Ressources familiales

Bienvenue

Bienvenue sur la page des ressources familiales de l 'Office for People With Developmental Disabilities.Cette page est destinée aux membres de la famille et aux autres personnes importantes dans la vie d'une personne - telles que les amis, les parents d'accueil et les représentants légaux ou personnels - qui aident à la soutenir et à la défendre.

Soutenir et défendre une personne atteinte d'une déficience intellectuelle a du sens mais peut s'avérer difficile.

Le plaidoyer peut revêtir des aspects différents selon les situations. Parfois, cela signifie qu'il faut parler au nom de quelqu'un. D'autres fois, il s'agit de se tenir à leurs côtés, de les aider à s'exprimer ou de soutenir leur mode de communication. Cela signifie qu'il faut connaître ses droits, l'aider à partager ce qu'il souhaite pour sa vie et travailler avec d'autres pour s'assurer que ses besoins et ses choix sont respectés. Défendre les intérêts d'une personne qui vous est chère peut être fatigant et stressant, mais cela peut aussi être utile et gratifiant. Vous n'avez pas à le faire seul. Notre objectif est de travailler avec vous pour que votre expérience de notre système soit aussi claire et positive que possible.

Cette page a été demandée par vous et conçue pour vous. Nous avons travaillé avec des défenseurs des familles qui ont l'expérience du soutien à leurs proches et de la navigation dans le système de soutien et de services de New York State. Ensemble, nous avons créé cette page pour vous donner : 

  • Un bref aperçu des informations recherchées par de nombreuses familles et sympathisants
  • Des liens faciles à trouver vers des ressources et un soutien plus détaillés. 

 Nous souhaitons que votre expérience avec notre système soit aussi transparente que possible.

Nous nous réjouissons d'être votre partenaire pour aider votre proche à mener une vie inclusive et indépendante, comme il l'entend.

 

Comprendre le système OPWDD

Faire les premiers pas vers les services

ÉTAPE 1. Contacter l'OPWDD "Front Door"

À l'OPWDD, votre toute première étape pour recevoir des services est de commencer par le bureau de l'OPWDD. Front Door pour recevoir des informations de base sur l'OPWDD, sur les services que nous pouvons fournir et sur les personnes qui peuvent bénéficier de ces aides.  Vous pouvez contacter le Front Door en appelant 1-866-946-9733 (ou pour les NY Relay Services, composez 711) et faites-leur savoir que vous souhaitez demander des services.

Veillez à indiquer à l'opérateur le comté dans lequel vous vivez afin qu'il puisse vous mettre en relation avec le bureau régional de l'OPWDDcompétent.

Regardez nos vidéos d'introduction ( Front Door ) qui vous expliquent ce que vous pouvez attendre du processus.

ÉTAPE 2. Trouver un gestionnaire de soins

Une fois que vous aurez pris contact avec l'équipe Front Door de notre bureau régional, celle-ci vous orientera vers un organisme de coordination des soins dans votre région afin qu'un gestionnaire de soins vous soit attribué. Le rôle du gestionnaire de soins est de vous aider à identifier les types de services qui vous conviennent et à vous orienter dans le processus d'éligibilité.                  

Découvrez le rôle d'un gestionnaire de soins et où en trouver un.

ÉTAPE 3. Poursuivre l'éligibilité

Avant de pouvoir accéder à la plupart des aides et services de l'OPWDD, vous devrez y avoir droit en prouvant que vous avez une déficience intellectuelle et en remplissant les conditions d'éligibilité aux services Medicaid HCBS Waiver par le biais d'une évaluation de votre niveau de besoin.  

En savoir plus sur la procédure d'examen de l'admissibilité. L'équipe de l'OPWDD Front Door de votre bureau régional vous aidera.

ÉTAPE 4. Obtenir une évaluation

Une fois qu'une personne est jugée apte à recevoir les services de l'OPWDD, une évaluation est nécessaire pour aider à identifier ses forces, ses besoins et les soutiens disponibles. L'OPWDD utilise actuellement trois outils pour évaluer les besoins en services : Developmental Disabilities Profile (DDP-2), Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS) et Coordinated Assessment System (CAS). En savoir plus sur les évaluations

ÉTAPE 5. Travaillez avec votre gestionnaire de soins sur votre plan de vie

Le plan de vie est un document qui décrit les objectifs d'une personne, les résultats souhaités et ses besoins cliniques et de soutien. Le document évolue en fonction des besoins et des souhaits de la personne. 

Découvrez le plan de vie et ce qu'il signifie.

ÉTAPE 6. Planifiez vos services

Après avoir rencontré votre gestionnaire de soins et complété votre plan de vie, il est temps de planifier vos services. Il se peut que vous ayez besoin d'un seul service ou d'une combinaison de plusieurs services.  Découvrez les types de services offerts par l'OPWDD.

 

 

Connaître les droits de votre proche et savoir comment le défendre

Connaissez vos droits

Tout le monde a les mêmes droits protégés par les constitutions des États-Unis et de New York State. Des droits supplémentaires existent dans les lois et règlements New York State concernant les services et les aides dont bénéficient les personnes affectées d'une déficience de développement.  Certains de vos droits comprennent le droit de vote, le droit de participer à la vie de votre communauté, etc.

CONNAÎTRE SES DROITS

Obtenez de l'aide pour préserver vos droits

L'OPWDD dispose d'un bureau de défense des droits. Au sein de ce bureau se trouve une unité de défense et de soutien par les pairs (Advocacy and Peer Support Unit), composée de spécialistes des pairs et d'un défenseur des personnes et des familles. Ces défenseurs sont des personnes ayant une expérience vécue. Nos avocats peuvent :

  • Vous aider, vous et votre proche, à comprendre vos droits
  • Vous aider à vous préparer aux réunions et à exprimer vos préoccupations
  • Vous orienter vers une aide supplémentaire

Si vous pensez avoir besoin d'une aide supplémentaire pour comprendre ou protéger vos droits, les organisations énumérées ci-dessous peuvent également vous aider. Ces groupes sont indépendants de l'OPWDD et peuvent offrir des informations supplémentaires et un soutien en matière de défense des droits.

Si vous pensez avoir besoin d'une aide supplémentaire pour préserver vos droits, les organisations ci-dessous peuvent vous aider.

Programme de médiation indépendant pour les personnes souffrant de déficiences intellectuelles et de troubles du développement (IDDO) 
Le programme de médiateur indépendant pour les personnes souffrant de troubles du développement est là pour aider les personnes souffrant de troubles du développement et leurs familles lorsqu'elles ont des questions ou des inquiétudes concernant les services. L'IDDO fournit une aide indépendante et sans conflit pour expliquer les options, résoudre les problèmes et protéger les droits des personnes lorsqu'elles naviguent dans les programmes et services de l'OPWDD.

L'IDDO est requis par la loi New York State et est géré par la Community Service Society of New York (CSSNY) et non par l'OPWDD. Cela signifie qu'ils offrent un soutien indépendant de l'OPWDD. Le CSSNY gère l'IDDO.

Center for Disability Rights Le Center for Disability Rights, Inc. (CDR) est une organisation communautaire à but non lucratif de défense des droits et de services au service des personnes souffrant de tous types de handicaps.

Disability Rights New York (DRNY) est le système de protection et de défense des droits de New York State. Ils sont indépendants et aident les personnes handicapées à protéger leurs droits légaux et civils. Ils peuvent vous aider à déposer une plainte, vous représenter en justice et plaider en faveur de l'égalité d'accès, de la sécurité et de l'inclusion.

Le Mental Hygiene Legal Service (MHLS) fournit des services juridiques, des conseils et une assistance aux personnes recevant des soins dans des établissements agréés.  Pour contacter un avocat de MHLS, veuillez consulter la liste des contacts de MHLS par comté à l'adresse1750-b. De nombreux avocats de MHLS sont prêts à répondre aux questions relatives à la fin de vie après les heures de bureau et les week-ends, sur une base volontaire.

Centre de justice de l'État de New York pour la protection des personnes ayant des besoins particuliers: L'unité de soutien individuel et familial du centre de justice fournit des ressources et un soutien aux personnes bénéficiant des services de l'OPWDD et à leurs familles. 

En savoir plus sur les lois fédérales qui protègent vos proches

La loi sur la réhabilitation de 1973

La loi sur l'éducation des personnes handicapées (Individuals With Disabilities Education Act)

La loi sur les Américains handicapés (Americans with Disabilities Act) de 1990

En savoir plus sur New York State Les lois qui protègent vos proches

Il existe plusieurs lois sur le site New York State pour protéger vos proches et vous aider à protéger vos proches s'ils ont besoin d'aide pour prendre des décisions concernant leur vie. Il existe également d'importantes protections réglementaires en vertu de la loi sur l'hygiène mentale de l'État.

La prise de décision assistée est une alternative moins restrictive à la tutelle et part du principe que chacun a le droit de prendre des décisions. Prise de décision assistée New York estime que toute personne a le droit de prendre ses propres décisions et de faire reconnaître ces décisions par la loi.

Tutelle est un arrangement juridique par lequel un tribunal donne à une personne ou à une organisation le droit légal de prendre des décisions pour une autre personne qui n'est pas en mesure de prendre toutes les décisions ou seulement certaines d'entre elles pour elle-même. En savoir plus sur la manière d'engager une procédure de tutelle en France New York State

La loi sur la confidentialité en matière de santé mentale(MHL3313§.; MHL §.33 16) En vertu de la loi sur l'hygiène mentale, les informations cliniques conservées par un établissement certifié ou géré par l'OPWDD ou l'Office of Mental Health (OMH) ne peuvent être divulguées que sans le consentement de la personne concernée, conformément aux dispositions du §33.13.

Loi sur la confidentialité en matière de santé publique de l'État, article 27F.
Cette loi exige l'autorisation écrite de la personne concernée avant qu'un prestataire de soins de santé puisse divulguer des informations à un tiers, sauf si cela est requis par une décision de justice, à des fins d'application de la loi, dans le cadre d'enquêtes sur des fraudes ou des abus, ou si la loi l'autorise. 

 

Groupes familiaux

Certaines familles trouvent utile de s'impliquer dans des groupes où elles peuvent rencontrer et apprendre à connaître d'autres personnes qui ont des proches atteints de déficiences développementales. Les groupes peuvent être un moyen précieux de partager des informations et des ressources, ainsi que de se soutenir mutuellement.   

Il existe de nombreux groupes régionaux de soutien aux familles qui offrent aux parents la possibilité d'interagir avec des familles dont un membre est atteint d'une déficience intellectuelle, d'apprendre d'elles et de défendre leurs intérêts. Vous trouverez ci-dessous une liste non exhaustive des groupes actuels, avec une description générale de leurs membres et des informations sur la manière de les contacter.

NYC Family Advocacy Information Resource (NYC FAIR) (Ressource d'information sur la défense de la famille à New York)
NYC Fair est une ressource pour les familles qui se consacre à la création d'un réseau de membres de la famille et d'amis informés et habilités à défendre efficacement les personnes atteintes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement. 

New York Alliance for Developmental Disabilities (Alliance new-yorkaise pour les troubles du développement)
L'objectif déclaré du NYADD est de servir de point de connexion et de forum d'échange d'informations à l'échelle de l'État de New York pour ceux qui souhaitent défendre les droits et le bien-être des personnes atteintes de déficiences développementales et ayant des besoins particuliers. 

Réseau national de défense des intérêts des familles (State-Wide Family Advocacy Network) New York State (SWAN)
SWAN of NYS se consacre à la défense des personnes atteintes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement. Cette coalition indépendante de familles et de tuteurs de personnes affectées d'une déficience de développement affirme que leur engagement de toute une vie est de s'occuper de leurs proches. 

Developmental Disabilities Alliance of Western NY (DDAWNY) (Alliance pour les handicaps de développement de l'ouest de l'État de New York)
La Developmental Disabilities Alliance of Western New York est un groupe de collaboration composé d'agences bénévoles membres qui fournissent des services aux personnes souffrant de troubles du développement. L'Alliance déclare qu'elle cherche à honorer les missions de chaque agence tout en aidant les agences à développer des relations, à promouvoir des stratégies unifiées et à partager les risques pour un bénéfice mutuel avec et au profit des personnes souffrant de troubles du développement.

Conseil de planification sino-américain
Fondé en 1965, le Chinese American Planning Council (CPC) est une organisation de services sociaux qui se consacre à la création d'un changement social et au service de la communauté sino-américaine. Le CPC fait progresser le progrès social et économique des communautés immigrées et à faibles revenus de New York grâce à des services, des ressources et des actions de sensibilisation.

Sinergia
Sinergia offre de nombreuses possibilités de s'impliquer dans son travail de plaidoyer pour préserver et améliorer les services destinés aux personnes handicapées, en particulier celles issues de communautés culturellement et linguistiquement diverses de la ville de New York. Ils cherchent à s'assurer que des services de haute qualité et culturellement appropriés sont disponibles pour tous, sans barrières de race, d'ethnie, de langue ou de classe.

Autism Society Habilitation Organization (ASHO) (Organisation d'adaptation de la société de l'autisme)
L'ASHO se consacre aux personnes et à leurs familles atteintes de déficiences intellectuelles ou de troubles du développement et de troubles du spectre autistique (TSA) qui sont membres de la communauté sud-asiatique et bangladaise-américaine. 

La coalition pour l'autodirection
La Coalition pour l'autodirection (C4SD) est dirigée par les familles de New Yorkers ayant des déficiences intellectuelles et des troubles du développement qui dépendent des services autodirigés. Elle vise à faire respecter l'arrêt 1999 Olmstead de la Cour suprême des États-Unis, qui stipule que les personnes handicapées ont le droit de vivre et de recevoir des services dans le cadre le plus intégré possible. La Coalition accueille tous ceux qui accordent de l'importance à l'autodirection et/ou qui souhaitent en savoir plus.

Autodétermination dans l'État de New York
NY Self-Determination (NYSELFD) promeut une vie autodéterminée pour les personnes atteintes de troubles du développement, partage les expériences des familles en matière d'autodétermination, fait le point sur les questions politiques qui affectent l'autodétermination, signale les conférences et les ressources intéressantes et répond aux questions (ou vous renvoie à quelqu'un qui peut le faire).

Groupes de défense des intérêts des organisations à but non lucratif

Société nationale du syndrome de Down
La mission du SNSD est de créer un monde où les personnes atteintes du syndrome de Down s'épanouissent.

Société américaine de l'autisme
Depuis 1965, l'Autism Society of America et son réseau d'affiliés mettent les gens en contact avec les ressources dont ils ont besoin par le biais de l'éducation, de la défense des droits, des ressources et des programmes communautaires. Ils créent des liens, permettant à tous les membres de la communauté de l'autisme de disposer des ressources nécessaires pour vivre pleinement.

La Fondation pour l'épilepsie
La Fondation pour l'épilepsie est une organisation nationale à but non lucratif qui se consacre à l'amélioration de la vie des personnes touchées par l'épilepsie par le biais de l'éducation, de la défense des droits, de la recherche et de l'établissement de liens. L'un de ses principaux objectifs est de fournir des informations accessibles et actuelles sur l'épilepsie et les troubles épileptiques aux personnes atteintes d'épilepsie, à leurs parents, aux membres de leur famille et à leurs amis.

Association pour l'infirmité motrice cérébrale de l'État de New York
CP State est une vaste organisation multiservices regroupant près de 30 affiliés et 19,000 employés, qui fournit des services et des programmes à plus de 100,000 personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale et de troubles du développement, ainsi que des ressources pour les familles.

Tourette Syndrome Association of Greater New York State
La Tourette Association of America, Greater New York Chapter, est une organisation à but non lucratif dirigée par des bénévoles qui répond aux besoins des personnes et des familles touchées par le syndrome de la Tourette et les troubles du tic. 
 

Connaissez-vous une ressource utile qui, selon vous, pourrait aider les familles qui viennent d'accéder aux services et qui devrait figurer sur cette page ? Contactez nous  

VEUILLEZ NOTER : Les ressources énumérées sur cette page sont fournies à titre d'information uniquement. L'inclusion ou la non-inclusion dans cette liste ne signifie ni approbation ni non-approbation. 

 

 

 

Ressources et organisations de défense de la famille

Bien que les organisations ci-dessous soient indépendantes de l'OPWDD, elles ont été des partenaires clés et ont aidé de nombreuses personnes recevant des aides et des services de l'OPWDD.
 

  • Conseils des services de soutien aux familles Les conseils des services de soutien aux familles conseillent l'OPWDD sur le programme des services de soutien aux familles (FSS), qui aide les familles qui s'occupent à domicile d'un parent atteint d'une déficience intellectuelle. Ces services apportent un soutien aux soignants, renforcent la stabilité familiale et préservent l'unité de la famille. Pour en savoir plus sur les types d'aides et de services auxquels vous pouvez accéder dans le cadre du programme, consultez notre brochure sur les services de soutien aux familles.
     
  • New York State Conseil des troubles du développement La loi sur les troubles du développement (Developmental Disabilities Act) prévoit la création d'un conseil des troubles du développement dans chaque État et territoire des États-Unis. Le Council on Developmental Disabilities est une agence New York State dont la mission est réalisée par le biais de subventions pour des projets qui se concentrent sur la défense, le changement des systèmes, l'intégration et l'inclusion dans tous les aspects de la vie d'une personne.
     
  • Parent to Parent of NYS Parent to Parent of New York State crée un réseau de soutien aux familles afin de réduire l'isolement et de permettre aux personnes qui s'occupent de personnes souffrant de troubles du développement ou ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé de s'orienter et d'influencer les systèmes de services et de prendre des décisions en connaissance de cause.
     
  • Eastern New York Developmental Disabilities Advocates (ENYDDA, ou "any day") est une organisation indépendante, non partisane et entièrement bénévole de parents, de familles et de personnes souffrant d'un handicap de développement dans la grande région de la capitale et dans l'est de l'État de New York. Sa mission est d'éduquer et d'informer les décideurs politiques, les médias et le public sur les questions ayant un impact sur nos enfants handicapés et leurs proches. ENYDDA ne reçoit pas d'argent du gouvernement ou des prestataires de services ; ses activités sont entièrement autofinancées.
     
  • NYS Council on Children and Families Interagency Resolution Unit - Cette agence s'occupe des enfants, des jeunes et des jeunes adultes, de la naissance à l'âge de 22, souffrant de handicaps physiques, émotionnels, développementaux et/ou intellectuels, qui ont des besoins multiples en matière de soins et qui éprouvent des difficultés à accéder aux services. 
     
  • NYS Special Education Parent Centers Les Parent Centers sont au service des familles d'enfants de tous âges (de la naissance à 26) et de tous handicaps (cognitifs, physiques, comportementaux et émotionnels). Les centres pour parents offrent une gamme de services, notamment un soutien et une assistance individuels, des ateliers, des publications et des sites web. La majorité des membres du personnel et du conseil d'administration sont des parents d'enfants handicapés, ce qui leur permet d'apporter leur expérience personnelle et leur expertise dans leur travail avec les familles.
     
  • Independent Living Centers La mission de la New York Association on Independent Living (NYAIL) est d'améliorer la qualité de vie, de sauvegarder les droits et de garantir l'égalité des chances pour toutes les personnes handicapées, ainsi que de promouvoir la philosophie de la vie indépendante au sein de la communauté des personnes handicapées et auprès du public. 
     
  • The Sibling Leadership Network La mission du Sibling Leadership Network est de fournir aux frères et sœurs de personnes handicapées les informations, le soutien et les outils nécessaires pour défendre les intérêts de leurs frères et sœurs et promouvoir les questions importantes pour eux et pour l'ensemble de leur famille. 
     
  • Supporting Our Youth & Adults Network, Inc (SOYAN) SOYAN est une organisation à but non lucratif fondée sur la base. Ce réseau de membres bénévoles de la famille, de professionnels et d'auto-intervenants partage des informations et soutient les services centrés sur la personne proposés dans le cadre du modèle d'autogestion.

 

Comment obtenir les dossiers

En tant que défenseur, il est important que vous sachiez comment obtenir les dossiers concernant votre proche handicapé.

En cas d'urgence, contactez les forces de l'ordre locales en composant le 911.

 

Comment s'engager et rester informé

S'inscrire pour recevoir les nouvelles et les mises à jour de l'OPWDD

Inscrivez-vous pour recevoir les annonces de l'OPWDD, les messages du commissaire et les bulletins d'information.

Assister ou participer aux réunions publiques de l'OPWDD

L'OPWDD dispose de trois organes consultatifs reconnus qui se réunissent régulièrement et dont les réunions sont ouvertes au public. Ces réunions sont non seulement ouvertes à tous, mais elles constituent également un excellent moyen pour les membres de la famille de s'impliquer et de faire du bénévolat. 

Le conseil consultatif sur les troubles du développement (DDAC) Ce conseil formule des recommandations sur les priorités et les objectifs de l'État en matière de services aux personnes atteintes de troubles du développement, en coopération avec le commissaire de l'OPWDD.

Le Conseil national des services de soutien à la famille (FSS) est composé d'un représentant de chacun des conseils consultatifs locaux des services de soutien à la famille (FSS) de l'État.

Le Conseil consultatif sur les troubles du spectre autistique (Autism Spectrum Disorders Advisory Board) fournit des conseils et des informations aux décideurs politiques de l'État de New York, aux personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique (TSA) et aux familles à la recherche d'informations fiables sur les services et les aides disponibles. 


Retrouvez toutes les réunions publiques de l'OPWDD ici.

Participer à des événements parrainés par l'OPWDD

Get Outdoors & Get Together Day Get Outdoors & Get Together Day est un événement annuel qui a lieu chaque année en juin, à l'occasion de la Journée nationale des activités de plein air, dans certains parcs d'État et sites DEC de l'État. Cet événement en plein air propose des activités amusantes et accessibles à tous.