Mme Willie Mae Goodman est une Américaine noire qui a défendu la cause des personnes handicapées peu après la naissance de sa fille, Margaret, il y a 67 ans. Margaret est née avec de graves handicaps, qui l'ont empêchée de marcher, de parler ou de se nourrir seule. Mme. Goodman a placé sa fille à l'école publique de Willowbrook sur les conseils des médecins qui ont dit que l'école pourrait aider Margaret à marcher ou à parler.
Après la révélation des conditions lamentables de la Willowbrook State School, l'État a transféré Margaret et d'autres enfants ayant des besoins médicaux intenses dans une nouvelle école appelée Gouverneur State School, où des soins plus individualisés étaient possibles. Cependant, lorsque des contraintes budgétaires ont menacé de fermer l'école d'État de Gouverneur ( ) en 1970, et que l'État a prévu de ramener Margaret et les autres enfants à Willowbrook, Mme Goodman raconte que son combat pour la justice a pris racine.
"C'est le début de mon militantisme, qui consiste à me battre pour ceux qui ont moins de chance, pour ceux qui ont un handicap", dit Mme Goodman. "Nous nous sommes battus pour qu'ils aient une identité et pour que les parents et les enfants soient respectés".
L’Association des parents d’élèves de Gouverneur (GPA), que Mme Goodman a fondée, est devenue le premier groupe de parents à poursuivre l’ancien Département d’hygiène mentale de l’État devant les tribunaux. Grâce à une injonction du tribunal, ils ont réussi à bloquer le transfert de leurs proches à l’école publique de Willowbrook.
Finalement, grâce au plaidoyer de Mme Goodman, Margaret est retournée dans son quartier avec l’ouverture d’une résidence à Manhattan où Margaret vit encore aujourd’hui.
Mme Goodman voit des similitudes entre le mouvement des droits civiques et le mouvement des droits des personnes handicapées.
"J'ai été élevé dans le sud, et on nous disait que l'on pouvait boire l'eau de cette fontaine. L'un a dit "de couleur", et l'autre "blanc", explique Goodman. "Non pas que nous voulions boire l'eau de cette fontaine, mais nous avons estimé que nous devions avoir la possibilité de choisir." Selon Mme Goodman, les personnes handicapées et leurs parents se sont également vu refuser le droit de faire des choix.
"Je considère les préjugés comme une maladie", a déclaré Mme Goodman. "Vous ne m'aimez pas parce que je suis noir, ou vous n'aimez pas un enfant parce qu'il a un handicap ? Lorsque nous reconnaissons l'autre comme un être humain, ces barrières disparaissent. J'ai un dicton, d'abord nous sommes humains et puis nous sommes handicapés. Si vous nous considérez d'abord comme des humains, alors vous ne nous considérerez jamais comme des handicapés."
Aujourd'hui, Mme Goodman prend des décisions au nom de sa fille Margaret. Mais l'œuvre de sa vie n'a pas seulement consisté à défendre les intérêts de sa fille, mais aussi ceux de tous personnes handicapées qui n'ont pas voix au chapitre.
Mme Goodman a organisé des réunions de parents et s'est exprimée devant des conseils communautaires où elle a été obligée d'écouter les personnes qui affirmaient que la valeur de leur propriété allait baisser si sa fille s'installait dans le quartier. Elle a écouté des personnes tenir des propos inqualifiables sur les personnes handicapées, qu'elle dit ne jamais oublier. Mais elle a persisté et a continué à dénoncer l'ignorance et à contester les faussetés.
"Quand le moment est venu pour nous d'aller dans la communauté, la communauté ne voulait pas de nous", se souvient Mme Goodman. "Nous avons donc dû les éduquer, et ce n'était pas facile".
Mme Goodman se souvient avoir voulu organiser une fête d'anniversaire pour sa fille dans un restaurant local. Lorsqu'elle s'est rendue pour la première fois au restaurant et qu'elle leur a dit que sa fille et les autres enfants qu'elle amenait exigeaient que leur nourriture soit réduite en purée, le restaurant a répondu que ce n'était pas possible. Mais quand les gens disent que les choses ne sont pas possibles, Mme Goodman les éduque sur comment pour les rendre possibles. En conséquence, non seulement le restaurant a fini par réduire en purée les aliments le jour de la fête, mais il le fait désormais régulièrement pour Margaret et ses colocataires.
Lorsque Mme Goodman repense à la fête d'anniversaire de sa fille, elle se souvient qu'elle était si belle qu'elle avait envie de pleurer. Parmi les autres bons souvenirs, citons un spectacle de gospel et un concert qu'elle a organisés à l'Apollo, ainsi qu'un défilé multiculturel auquel sa fille et d'autres personnes ont participé. Ce sont des exemples de la vie communautaire ordinaire que tant de personnes considèrent comme allant de soi.
Si Mme Goodman est reconnaissante des progrès accomplis, elle est également triste de constater que certaines choses font encore l'objet de combats 50 ans plus tard. "Le combat ne me dérange pas", dit-elle. "Mais je veux voir des résultats."
Mme Goodman, qui a 91ans, pense qu’une nouvelle génération de défenseurs est nécessaire pour poursuivre la lutte. Elle dit que les parents et les fournisseurs ne peuvent pas simplement accepter ce qui se trouve dans les règles et règlements.
« Nous devons diriger avec notre cœur », dit-elle. « Nous devons opérer à partir d’un lieu de compréhension et être guidés par notre foi. »
"Nous devons apprendre à communiquer les uns avec les autres afin d'apporter la justice à tous, peu importe qui vous êtes", a déclaré Mme Goodman. "Lorsque nous n'avons pas cette communication, nous sommes tous perdants. Les parents et les administrateurs doivent travailler ensemble, s'entraider et constituer un véritable partenariat. Tout le monde a le droit de vivre. Tout le monde a le droit de recevoir les meilleurs services. Nous devons travailler ensemble pour faire en sorte que les personnes handicapées obtiennent ce dont elles ont besoin."